ศูนย์บริการคนพิการออทิสติกจังหวัดพะเยา และชมรมผู้ปกครองบุคคลออทิสติกจังหวัดพะเยา
“กฎหมายให้สิทธิสวัสดิการแก่คนพิการและบุคคลออทิสติกไว้ในระดับดีแล้ว แต่ปัญหาคือในทางปฏิบัติ เด็กออทิสติกยังเข้าไม่ถึงสวัสดิการเหล่านี้”
ชรีพร ยอดฟ้า ประธานศูนย์บริการคนพิการออทิสติกจังหวัดพะเยาและ
ชมรมผู้ปกครองบุคคลออทิสติกจังหวัดเพะเยา
ความเป็นมา
จังหวัดพะเยามีศูนย์การศึกษาพิเศษ 1 แห่ง อยู่ในอำเภอเมือง และมีหน่วยบริการอยู่ในทุกอำเภอ ส่วนโรงพยาบาลของจังหวัดยังไม่มีบุคลากรที่มีความเชี่ยวชาญทางด้านออทิสติก ศูนย์บริการคนพิการออทิสติกจังหวัดพะเยาตั้งอยู่ในเขตอำเภอเมือง แต่สภาพพื้นที่ยังเป็นชนบทและค่อนข้างไกลจากตัวเมือง ที่ทำการศูนย์ฯ ตั้งอยู่ในบ้านพักของประธาน
“เมื่อปี 2552 พัฒนาสังคมและความมั่นคงของมนุษย์ (พม.) สนับสนุนให้ผู้ปกครองบุคคลออทิสติกจัดตั้งชมรมขึ้น ได้รับเลือกให้เป็นประธาน ตอนเริ่มตั้งชมรมฯ มีสมาชิกประมาณ 20 กว่าคน ตัวประธานยังไม่ค่อยมีความรู้ความเข้าใจมากนัก ไม่มีเวลาไปอบรมหาความรู้ เพราะต้องดูแลลูกตลอด การขอจัดตั้งศูนย์ฯ จึงต้องใช้เวลานานพอสมควรในการศึกษาทำความเข้าใจและเตรียมเอกสารต่างๆเพื่อขอรับการตรวจประเมินมาตรฐานองค์กรด้านคนพิการ ในที่สุดก็ได้รับการรับรอง เมื่อปี 2563 และได้รับงบประมาณสนับสนุนจากกองทุนส่งเสริมและพัฒนาคุณภาพชีวิตคนพิการ เมื่อปี 2566“
คุณชรีพร ยอดฟ้า ประธานศูนย์บริการคนพิการออทิสติกจังหวัดพะเยา และชมรมผู้ปกครองบุคคลออทิสติกจังหวัดเพะเยา เล่าความเป็นมาขององค์กร
ลักษณะบุคคลที่มารับบริการ
”ศูนย์บริการฯ มีสมาชิกเป็นเด็กออทิสติกทั้งหมด 57 คน อายุ 11-33 ปี มีเด็กที่มาฝึกประจำประมาณ 15 คน เด็กส่วนใหญ่เข้าไม่ถึงการศึกษาในระบบ บางคนมีพฤติกรรมรุนแรง โรงเรียนจึงไม่รับ บางคนอายุเกิน 18 ปีแล้ว โรงเรียนจึงไม่รับ มีเด็ก 4 คน ที่มีชื่อเข้าเรียนที่ศูนย์การศึกษาพิเศษ แต่ไม่สามารถไปเรียนได้ เพราะมีปัญหาเรื่องการเดินทาง และมีเด็ก 4-5 คน เรียน กศน. เด็กเหล่านี้ถ้าไม่ได้รับการฝึกทักษะ มักมีพฤติกรรมถดถอย“
”ผู้รับบริการจากศูนย์ฯทุกคนต้องเป็นคนพิการที่ขึ้นทะเบียนกับ พม.แล้ว ทั้งนี้เป็นไประเบียบการจัดตั้งศูนย์ฯที่กฎหมายกำหนดไว้ ถ้าเด็กที่มายังไม่ได้ขึ้นทะเบียน จะแนะนำผู้ปกครองว่าควรนำเด็กไปขึ้นทะเบียน เพราะจะช่วยให้ได้รับสิทธิสวัสดิการอีกมาก ผู้ปกครองส่วนใหญ่ก็ปฏิบัติตามคำแนะนำ มีบางคนที่ไม่ทำ มักเป็นคนฐานะดี เขาเลือกพาเด็กไปรักษาหรือเรียนที่อื่นต่อ เช่น เชียงราย เชียงใหม่ หรือ กทม.“
“ตามประวัติเด็ก ตอนแรกที่พบอาการ เด็กมีอายุตั้งแต่ขวบครึ่งขึ้นไป ผู้ปกครองเป็นคนสังเกตเห็นว่ามีปัญหาการสื่อสาร เช่น อยู่ไม่นิ่ง ไม่พูด บางคนก็นำลูกไปรักษาที่โรงพยาบาลที่เชียงรายหรือเชียงใหม่ บางคนก็ไม่รักษา บางคนก็รักษาช่วงหนึ่งแล้วหยุดไป เพราะเดินทางไกลและรักษาแล้วก็ไม่เห็นผลว่าดีขึ้น“
“ตอนนี้เด็กออทิสติกส่วนมากมีโอกาสไปศูนย์การศึกษาพิเศษประจำจังหวัดพะเยา แต่ศูนย์การศึกษาพิเศษไม่มีชั้นเรียน เด็กได้รับการฝึกตามอาการ เช่น ฝึกการใช้กล้ามเนื้อมัดเล็ก ปรับพฤติกรรม พอเด็กอาการดีขึ้นก็ส่งออกไปเรียนรวมในโรงเรียนปกติ โรงเรียนปกติในพะเยามี 2 แห่งที่มีห้องเรียนคู่ขนาน บางคนที่เข้าเรียนปกติไม่ได้ก็อาจเรียนกับการศึกษานอกระบบ หรือไปเข้าเรียนประจำที่โรงเรียนปัญญานุกูลสำหรับเด็กบกพร่องทางปัญญา ซึ่งอยู่ที่เชียงรายและน่าน เด็กที่เคยไปอยู่โรงเรียนประจำ เมื่ออายุครบ 18 ปี ต้องกลับมาอยู่กับครอบครัวและมักปรับตัวได้ยาก“
“ครอบครัวเด็กส่วนใหญ่ฐานะไม่ดี ไม่สามารถรับภาระค่าเดินทางในการนำเด็กไปรับบริการที่โรงพยาบาลหรือศูนย์การศึกษาพิเศษอย่างต่อเนื่อง เด็กออทิสติกมักมีพฤติกรรมการกระตุ้นตัวเอง อยู่ไม่นิ่ง ถ้าใช้รถโดยสารประจำทางจะรบกวนคนอื่น การเดินทางจึงต้องใช้รถส่วนตัวหรือรถเหมาเช่า มีองค์กรปกครองส่วนท้องถิ่นบางแห่งมีงบอุดหนุนค่าเดินทางสำหรับคนพิการที่ต้องไปโรงพยาบาล แต่จ่ายในอัตราค่ารถบัสประจำทาง ซึ่งไม่พอกับเด็กออทิสติก“
“ผู้ปกครองเด็กส่วนใหญ่ประกอบอาชีพทำนาและรับจ้างทั่วไป เป็นแม่เลี้ยงเดี่ยว 10 กว่าคน เด็กอีกประมาณ 10 กว่าคน อาศัยอยู่กับปู่ย่าหรือตายาย ฐานะทางเศรษฐกิจของครอบครัวส่วนใหญ่อยู่ระดับปานกลางค่อนไปทางยากจน เบี้ยคนพิการที่ได้รับก็ไม่เพียงพอต่อค่าใช้จ่ายในการดำรงชีพของเด็ก แต่ให้ความร่วมมือกับทางศูนย์ฯ ที่นี่เป็นอย่างดี มีส่วนร่วมกับการจัดกิจกรรม ”
บริการของศูนย์ฯ
ศูนย์ฯ เปิดบริการเวลา 08.30 – 16.30 น. ในวันจันทร์-ศุกร์ การจัดการเรียนการสอนขึ้นอยู่กับเด็กแต่ละคน เน้นผู้เรียนเป็นหลัก จะมีการฝึกทักษะทั้งหมด 5 ทักษะ ได้แก่
- ทักษะการพูด
- การปรับพฤติกรรม
- ทักษะการช่วยเหลือตนเอง
- การเสริมสร้างพัฒนาการ
- การฟื้นฟูสมรรถภาพร่างกาย โดยจะฝึกสัปดาห์ละ 2 ครั้ง
มีอาหารกลางวันและอาหารว่างให้บริการฟรี
ตัวอย่างเด็กบางรายที่ได้รับบริการจากศูนย์ฯ
“รายที่ 1 เป็นฝาแฝด 2 คน อายุ 15 ปี พบว่าเป็นออทิสติกเมื่ออายุประมาณขวบครึ่ง ตอนนั้นอยู่กับพ่อแม่ที่ กทม. ต่อมาแม่ส่งมาให้ตายายที่พะเยาช่วยเลี้ยง ไม่นานแม่ก็มาอยู่ด้วยที่พะเยา เป็นแม่เลี้ยงเดี่ยวเลี้ยงลูกโดยมีตายายช่วย แม่หารายได้จากการทำขนมขาย ส่วนยายก็ขายของเช่นกัน ทั้งสองคนต้องสลับกันอยู่บ้านดูแลเด็ก
ทางศูนย์ฯ ได้รู้จักกับผู้ปกครองตอนเด็กอายุประมาณ 7-8 ขวบ เด็กมีชื่อในศูนย์การศึกษาพิเศษ แต่ไม่ได้ไปเรียน แม่ไม่สามารถพาไปได้ เพราะเด็กมีพฤติกรรมการกระตุ้นตนเอง อยู่ไม่นิ่ง สื่อสารไม่รู้เรื่อง กินอาหารเองไม่ได้ แม่ต้องช่วยป้อน แม่พามาฝึกที่ศูนย์ฯไม่ได้ ทางศูนย์ฯจึงไปเยี่ยมถึงบ้านและช่วยแนะนำผู้ปกครองให้ฝึกทักษะบางอย่าง แต่พัฒนาได้น้อยมาก ตอนนี้แม่เด็กมีปัญหาล้มละลาย ไม่มีบัญชีธนาคาร ขอความช่วยเหลือสงเคราะห์จาก พม. ก็ยังไม่ได้ เบี้ยคนพิการก็น้อยมาก สภาพครอบครัวจึงลำบากมาก“
“ทางศูนย์ฯ มีโครงการฝึกอาชีพให้แก่ผู้ดูแลเด็ก เพื่อส่งเสริมให้เขามีอาชีพและมีรายได้ โดยให้ฝึกทำงานและผลิตสินค้าหัตถกรรมออกมาหลายแบบ เช่น กระเป๋า รองเท้า แต่ก็ขายยาก“
“ผู้ปกครองออทิสติกจำนวนหนึ่งต้องดูแลลูก ไม่มีเวลาไปทำงานประจำนอกบ้าน แต่สามารถทำงานอยู่กับบ้านได้ เช่น ทำขนมตามสั่งสำหรับเป็นอาหารว่างในการจัดประชุม หรือทำกระเป๋าผ้า ศูนย์ฯพยายามประชาสัมพันธ์ให้หน่วยงานราชการสนับสนุนโดยสั่งขนมเบรคสำหรับจัดประชุมจากผู้ปกครองเด็ก แต่ยังไม่สำเร็จ“
งบประมาณและการบริหารจัดการ
กองทุนส่งเสริมและพัฒนาคุณภาพชีวิตคนพิการสนับสนุนงบประมาณเพื่อเป็นค่าใช้จ่ายต่างๆดังนี้
- การปรับปรุงสถานที่ให้เหมาะสมกับการฝึกทักษะเด็กออทิสติก ปีแรกครั้งเดียว
- ค่าตอบแทนเจ้าหน้าที่ผู้ปฏิบัติงานทุกเดือน จำนวน 1 คน ใช้อัตราค่าจ้างรายวันขั้นต่ำในจังหวัดพะเยา ไม่มีสวัสดิการ
- ค่าน้ำค่าไฟเดือนละ 2,000 บาท
- ค่าวัสดุอุปกรณ์เหมาจ่ายปีละ 10,000 บาท
”ในฐานะประธาน พยายามเข้าร่วมกิจกรรมและอาสาทำงานร่วมกับหลายหน่วยงาน ทั้ง ของ พม. และกระทรวงแรงงาน จนได้รับเลือกเป็นประธานชมรมอาสมัครแรงงานของจังหวัด ทำให้มีโอกาสได้รับงบมาจัดอบรมกลุ่มอาชีพ การเข้าถึงสิทธิและการพัฒนาเด็กออทิสติก“
ข้อเสนอแนะ
“การค้นหาเด็กให้พบตั้งแต่อายุยังน้อยเป็นเรื่องสำคัญ เพราะจะช่วยให้เด็กได้ฝึกเร็วและมีพัฒนาการดี จึงอยากให้พัฒนาครูในศูนย์พัฒนาเด็กเล็กให้มีความรู้ความเข้าใจเรื่องนี้ สามารถสังเกตอาการผิดปกติของเด็กได้ และช่วยจัดการส่งต่อ”
”กฎหมายให้สิทธิสวัสดิการเด็กพิการไว้ดี แต่เด็กเข้าไม่ถึง สวัสดิการที่เด็กออทิสติกเข้าถึงได้ง่ายที่สุดคือเบี้ยคนพิการ เรื่องการรักษาพยาบาลยังไม่มีแพทย์เฉพาะทางที่พะเยา ผู้ปกครองจึงต้องนำเด็กไปรักษาที่เชียงใหม่หรือเชียงราย เข้าใจดีว่ายังขาดแคลนแพทย์และผลิตเพิ่มได้ยาก แต่เรื่องการศึกษาน่าจะทำให้คนเข้าถึงได้ง่ายกว่านี้ เพราะน่าจะทำได้ง่ายกว่าและยังเป็นเรื่องที่มีประโยชน์กับพัฒนาการของเด็กอย่างชัดเจน“
##########
สัมภาษณ์คุณชรีพร ยอดฟ้า วันที่ 30 กันยายน และ 16 ตุลาคม 2568
เรียบเรียงโดย ปรีดา ศิริสวัสดิ์ คณะทำงานขับเคลื่อนนโยบายสวัสดิการเด็กเล็กถ้วนหน้า
